Vriendin B. vraagt wat zoon F. er eigenlijk van vindt, van de ms. Dat vragen mensen wel eens vaker, en eigenlijk weet ik het antwoord daarop niet goed. Tot nu toe ben ik tamelijk terughoudend geweest met die vraag: je legt een kind van negen al snel iets in de mond. Wel bespreken we van tijd tot tijd de ziekte als zodanig, en hoe die ons beïnvloedt. Jaren geleden heeft hij het boek 'Het geheim van opa Toetoet' gekregen van een oudtante, die het overigens keurig aan mij gaf en zei dat ik het eerst maar eens zelf moest bekijken, voor ik besloot het eventueel met F. te lezen. Dat vond ik heel geschikt. Het beschrijft het proces dat iemand met ms doorloopt, van de eerste symptomen tot hij een oude verdrietige man met een scootmobiel is.

Ik vond het geen geweldig kinderboek. De punchline ofwel het geheim dat Opa Toetoet aan ons mee te delen heeft, is namelijk dat het in het leven gaat om wat je wél kunt, en niet om wat je níet kunt. En daar krijg ik altijd acuut de kriebels van, van die uitspraak. Toch hebben we het toen gelezen, en F. was tamelijk geïnteresseerd. Intussen is Opa Toetoet hem véél te kinderachtig - hij leest liever De grijze jagers deel 1 t/m 11, Geheimen van het Wilde Woud of Lucky Luke - maar af en toe pakt hij het nog eens, en dan wil hij het samen met mij lezen. Dat doen we dan.

Maar volgens B. zou het goed zijn, hem eens direct te vragen wat hij er nou van vindt, van de ms. "Kinderen hebben over allerlei dingen een mening", zegt ze, "en daar kun je best eens naar vragen. Voor hem zelf is het waarschijnlijk toch heel anders dan hoe hij denkt dat het voor jou is." Ik denk dat ze daar wel gelijk in zou kunnen hebben en werp het op een onbewaakt ogenblik eens op. "Hoezo vraag je dat?" vraagt hij een beetje argwanend. Ik vertel dat ik daar benieuwd naar ben, wat hij ervan vindt, voor zichzelf. "Maar het is toch logisch wat ik daarvan vind?" zegt hij, nog steeds terughoudend. Ik dring wat aan, en dan zegt hij: "Ik vind het natuurlijk verschrikkelijk." Wat dan precies, vraag ik er nog achteraan. "Dat ik niet meer met je kan voetballen en dat we allemaal dingen niet kunnen doen." Ik knik bedachtzaam en weet even niets meer te zeggen. Verschrikkelijk, zo is het, maar ik vraag me toch af of ik dit zo aan de orde had moeten stellen.

De laatste weken is de mogelijke deelname aan het Ocrelizumab-onderzoek natuurlijk een onderwerp dat mij bezighoudt. Ik bespreek de kwestie met Jan en alleman, en heb er ook aan F. iets over uitgelegd. Dat het een mogelijkheid is waardoor ik, nou ja, niet beter word maar misschien minder snel verder ziek. En dat er allerlei mitsen en maren zijn, mogelijke bijwerkingen en negatieve gevolgen, die ik tegen de mogelijke positieve moet afwegen. En dat ik dat een heel moeilijk besluit vind. Als ik net mijn neuroloog gesproken heb, zit ik erover te praten met W., terwijl F. een kamer verderop met lego zit te spelen. Als we even zwijgen, horen we uit de andere kamer: "Ik vind dat je het toch maar moet doen, mama. Want kijk, het is voor mij ook niet zo leuk. Begrijp je?"

Ik ga naar F. toe en vertel hem dat ik dat heel goed begrijp en het ook heel belangrijk vind om te weten wat hij ervan vindt, en god ja, al dat soort obligatoria uit die je dan als ouder tegen een kind uitkraamt. En dat ik de beslissing wél zelf ga nemen - ik moet natuurlijk voorkomen dat ik ontzettend ziek van dat spul word, en dat hij dan denkt dat het zíjn schuld is.

Een paar dagen later vertel ik hem dat ik het nog niet helemaal zeker weet, maar dat ik neig naar een 'ja'. Hij zegt niets, maar knikt en pakt mijn hand.