Vorige  |  VolgendeBeyond my control

Na een week word ik inderdaad teruggebeld door de knappe neuroloog van het VUmc. Hij moet me helaas zeggen dat het onderzoek inderdaad niet doorgaat: ze 'krijgen te weinig tijd' om genoeg patiënten hiervoor te verzamelen. Dat had ik al verwacht, en hij heeft me ook uitgelegd waarom, maar ik vraag toch hoe het kan dat over de hele wereld ziekenhuizen allang bezig zijn met dit onderzoek, en dat uitgerekend zij te weinig tijd 'krijgen'. Hij herhaalt geduldig zijn verhaal over de ethische commissie die deelname aan het onderzoek aanvankelijk had afgekeurd, en dat het later toch weer was goedgekeurd, en dat ze nu wél kunnen beginnen, maar dat het onderzoek overal al bezig is, en dat zij niet met één patiënt aan de slag kunnen. Dat legt een te groot beslag op hun medische capaciteit: er is een neuroloog nodig en een verpleegkundige en nog een hele rits ander personeel, er moeten allerlei onderzoeken worden gedaan en apparaten beschikbaar zijn. Dat is bij één patiënt 'voor ons als ziekenhuis niet interessant'.

Ik vertel hem dat ik het op zijn minst slordig vind dat ze me daarvoor hebben laten komen, dat ik vorige week die tocht door de regen naar de VU had ondernomen omdat ik dacht dat hij de komende vijfenhalf jaar mijn behandelend arts zou worden. En dat hij me dit ook best direct aan de telefoon had kunnen vertellen. Dat vindt hij heel vervelend. Hij is het ook niet gewend dat patiënten alleen voor deelname aan één onderzoek langskomen. "Meestal zijn mensen hier langer in behandeling", zegt hij, "en dan bespreken we alle mogelijke opties. We doen wel vaker aan trials mee, en ik kan me best voorstellen dat we een ander onderzoek kunnen vinden dat in uw situatie interessant zou kunnen zijn."

In al mijn moedeloze boosheid word ik hier weer heel lacherig van. Ik vertel dat er toch heel duidelijk was gezegd dat ik voor dít onderzoek kwam, en niet voor een ander. En dat ik heel lang heb nagedacht over dít experiment, en dat het feit dat dit hier niet doorgaat, niet betekent dat ik nu wel een of ander ander experimenteel medicijn wil. Dat is een nieuwe kwestie die ik dan helemaal opnieuw moet bekijken, waarbij ik alle voor- en nadelen moet afwegen en met mijn eigen neuroloog bespreken.

Dat begrijpt hij, verzekert hij me weer met alle empathie die hij in zijn stem kan leggen. "Kijk, wij zien hier in dit ziekenhuis ongeveer een kwart van alle MS-patiënten in Nederland, dus wij weten wel een beetje wat er speelt, ook internationaal. Maar uw eigen neuroloog is hier opgeleid, dus ze is gewoon heel goed, en zij kan dat ook prima allemaal in de gaten houden."

Ons gesprek nadert nu helemaal zijn einde, maar ik laat nog eens weten dat ik vind dat hij wel erg onbescheiden en zinloos beslag heeft gelegd op mijn tijd en energie. Het waren toch een hoop stappen, in dat ziekenhuis.

"U hebt uw punt heel duidelijk gemaakt", zegt hij, "maar ik kan er helaas niets meer aan doen."

'It's beyond my control.' Ik heb verder geen vragen.

Skills 16-09-2017 Lijn tig 31-05-2017 Rolmodel 19-05-2017 Cruisen 10-04-2017 Slikken 03-04-2017 Sorry mevrouw 25-03-2017 Logo 09-01-2017 Londen 17-12-2016 Gereserveerd 10-12-2016 Léés die krant 18-10-2015 Vakantie 01-10-2015 Acute hypoxemische ademhalingsinsufficiëntie 20-09-2015 SuperSilence Plus 30-08-2015 Seksfilm 21-08-2015 Parijs is verschrikkelijk 28-04-2015 Bidden bij de Action 15-01-2015 Hemelsblauw 02-12-2014 Lotgenoten 27-11-2014 Wiet 23-11-2014 Altijd positief blijven 07-09-2014 Rollen op de lange afstand 02-09-2014 Drie ponten naar Eye 22-08-2014 Een werkcafé in Amsterdam 19-08-2014 Kicking and screaming 14-08-2014 Paaldanspaal 11-08-2014 Buurvrouw 07-08-2014 Vind ik leuk 04-08-2014 Balorig 31-07-2014 Berg plastic 28-07-2014 Vortum-Mullem 24-07-2014 Oreja de cerdo 22-06-2014 Doodshoofdjes in Madrid 16-06-2014 489 miljoen hits 26-05-2014 Je moet erin geloven 09-05-2014 Zestienhoven by night 08-05-2014 Best een gezellig dagje 26-04-2014 Bandenspanning 24-04-2014 Sant Jordi 23-04-2014 Castelnau-Picampeau 20-04-2014 Verdieping van het avontuur 19-04-2014 Paella in Llavaneres 14-04-2014 Guantes 2 13-04-2014 Vergiftiging 07-04-2014 Guantes a medida 05-04-2014 Ortopedia Guzman 04-04-2014 Patat met mayonaise 30-03-2014 Spotgoedkoop 29-03-2014 Super Lekker 23-03-2014 Verkiezingen 19-03-2014 Omdat die jongen het komt halen 18-03-2014 Prinses op de erwt 08-03-2014 Watjes 16-02-2014 American School of Barcelona 30-01-2014 Rock Català 12-12-2013 Geen wrijving zonder warmte 09-12-2013 Sinterklaas 07-12-2013 Traplift 04-11-2013 33 procent 20-10-2013 Rotsachtige bergpaadjes 14-10-2013 Een plekje in Camp Nou 2 18-09-2013 Een plekje in Camp Nou 17-09-2013 Op zoek naar een NIE-nummer 14-09-2013 Een knie is een knie 11-09-2013 Een jaartje weg 07-09-2013 Honderd procent 23-08-2013 Vinkjes 21-08-2013 Wachtkamer 16-08-2013 Scheidslijn 14-08-2013 Weerstand 09-08-2013 Pudding 07-08-2013 Gratuïta discapacitat 28-06-2013 Kaasschaaf 23-06-2013 Lift 17-06-2013 Lotgenoten 28-05-2013 Jan, Roy en Eddy 24-05-2013 Artis in de regen 22-05-2013 Doodshoofdjes 14-05-2013 Leren rijden 28-04-2013 De Westbank met de Quickie 21-04-2013 JZL met de Quickie 16-04-2013 BCN met de Quickie 10-04-2013 Privépraktijk 16-03-2013 Pijltje 21-02-2013 Patiënt-zijn is een vak 13-02-2013 Wagenpark 03-02-2013 Infuus 1 b 09-12-2012 Infuus 1 a 07-12-2012 Dubbel luxe 26-11-2012 Zielig 16-11-2012 Slechts op bezoek 09-11-2012 Monoclonal Antibodies 03-11-2012 Op zoek naar een schouder 28-10-2012 Een contract met de duivel 25-10-2012 Not amused 20-10-2012 haakje Beyond my control 10-10-2012 010-020 04-10-2012 'n Beeldskone sielkundige 17-09-2012 Mop 16-09-2012 Planning Aflevering Rolstoel 02-09-2012 Aardig 24-08-2012 Eenzaam strandje 22-07-2012 Ocrelizumab Toetoet 07-07-2012 Canta 01-07-2012 I Tjing 24-06-2012 Kattenpis 13-06-2012 Topchef 07-06-2012 Het e-woord 02-06-2012 Coping issue 13-05-2012 Mijn eerste stappen 19-04-2012 Traject 12 - Voorzieningen Adviseur 13-04-2012 Traject 11b - Beenhakker 05-04-2012 Traject 11a - Beenhakker 03-04-2012 Intouchables 25-03-2012 Traject 8, 9 en 10 - Zorgvuldig 21-03-2012 Medicijnen 04-03-2012 Traject 7 - De MO-zaak 17-02-2012 25 procent sneller op de 7,5 meter 08-02-2012 Traject 6, Reda 26-01-2012 Traject 5, wéér een deskundige 18-01-2012 Hangen in het conciërgehok 12-01-2012 Barbara 2 21-12-2011 Barbara 05-12-2011 Traject 4 - Bruine boterhammen 30-11-2011 Kleren kopen 22-11-2011 Traject 3: Rolstoelgroepje 15-11-2011 Traject 2 15-10-2011 Verhalen bij de kapper 13-10-2011 Fail 11-10-2011 Traject 29-09-2011 Baas boven baas 24-09-2011 Een echt Frans uitstapje 17-09-2011 KLM cares 11-09-2011 Een eerlijk antwoord 02-08-2011 Verder goed gezond? 25-07-2011 Een rustig en regelmatig leven 14-07-2011 Hoe gaat het nu III 04-07-2011 Buitenland 14-06-2011 Als ik het nog eens zou doen 07-06-2011 HemeltjeLief 02-06-2011 Hakken 30-04-2011 Charlie Echo Romeo 27-04-2011 Vespa te koop? 20-04-2011 Bus 14-04-2011 Ondanks haar ziekte 04-04-2011 Vrije-uitloopkind 23-03-2011 Morele overwegingen bij sollicitaties 08-03-2011 Vermakelijk bibliografisch ganzenbord 28-02-2011 Bescheiden ragoût 19-02-2011 TRAC 14-02-2011 Fijnhout 02-02-2011 That mixed-up little life of mine 31-01-2011 C&A 11-01-2011 Het gaat slecht, verder gaat het goed 13-12-2010 Waarheid 09-12-2010 Second opinion 07-12-2010 Riet 01-12-2010 IJdelheid 22-11-2010 Busjeshumor 15-11-2010 Gratis aanmelden, tot de dood verbonden 07-11-2010 Zielig doen 06-11-2010 Hummen 03-10-2010 Snijboon 19-09-2010 Het kan helpen, en het kan ook niet helpen. 18-09-2010 Asymptomatisch II 07-09-2010 Asymptomatisch 30-08-2010 Rituele afspraak 29-08-2010 Verkoop je huid duur 22-08-2010 Wat loop je raar 27-07-2010 Dauphine is ver, Utrecht nog verder 30-06-2010 Dotteren of niet dotteren 27-06-2010 Strijkplank 10-06-2010 Minder en beter 09-06-2010 Wagenpark 09-06-2010 Ontregelende benen 17-05-2010 Tandenfee 16-05-2010 Bonkies en Skinnies 10-05-2010 Echt en echter 26-04-2010 Neo Rauch en orenmaffia 16-04-2010 Op zoek naar Marx 10-04-2010 Duizend woorden per maand. 07-04-2010 Aktievisme = kunst. 02-04-2010 'Goodbye Lenin' of 'Das Leben der Anderen'? 27-03-2010 Oude liefde 2 24-03-2010 Von Sofie Cerutti 23-03-2010 Oude liefde 19-03-2010 Cappuccinos die man sich erinnert 19-03-2010 Hamburger op de Kali 15-03-2010 De kloof van Oosterhuis 14-03-2010 Nederigheid 12-03-2010 Im Osten 10-03-2010 Foutenteller 09-03-2010 Zeg je het of zeg je het niet 08-03-2010 Roze fiets zonder slot 08-03-2010 Vier wielen 07-03-2010