De gangen door het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam zijn zo lang als ze in academische ziekenhuizen nu eenmaal altijd zijn. Ik ben voor het eerst serieus ergens met mijn rolstoel - mijn nieuwe Quickie Helium, matzwart met oranje accenten. Ergens halverwege het traject ben ik geloof ik opgehouden erover te schrijven, maar stiekem is hij intussen toch gearriveerd. Ik ben er nog niet helemaal aan gewend, dat zal het zijn. Maar voorlopig bevalt het me wel: de vloeren zijn bedekt met strak, glad en makkelijk schoon te houden ziekenhuisvloerbedekking en alles is er hier natuurlijk op ingesteld, dus ik rol moeiteloos gangen door, neem draaideuren en liften, de balies zijn laag en de afstanden enorm.
Ik ben een kwartier te vroeg en heb niet ontbeten, maar neem toch niet de tijd voor een lauw saucijzenbroodje in het ziekenhuisrestaurant. Beetje zenuwachtig. Ik wil er zijn en horen wat me vandaag allemaal te wachten staat. Als ik me meld bij de balie neurologie moeten ze uitgebreid in het systeem zoeken, want de mensen die aan de onderzoeken deelnemen, worden weer heel ergens anders bijgehouden dan de reguliere patiënten. Maar ze vinden me uiteindelijk en gaan bellen met degene met wie ik een afspraak moet hebben. Die laat ruim een half uur op zich wachten, terwijl ik wat in mijn kranten probeer te lezen en denk aan lauwe saucijzenbroodjes.
De dame die me uiteindelijk komt halen voor het eerste deel van het programma, is de ernstige medewerkster van vorige week, arts-onderzoeker, een van de vier die gaan promoveren op deze trial. We nemen het 21 pagina's tellende contract - dat ik in feite dus al ondertekend heb - nog eens minutieus door en ze beantwoordt geduldig al mijn vragen. Ik vraag me af hoe het komt dat ik zo'n slecht geheugen heb voor medische kwesties, zelfs als het om mijn eigen gezondheid gaat. Ik luister er ingespannen naar, maak aantekeningen, ze legt het bovendien heel eenvoudig, zo niet simplistisch uit, maar ik ben een uur later de helft ervan alweer vergeten. In mijn schrijfsels vind ik later wel interessante dingen terug: namelijk dat MAB, de laatste letters van Ocrelizumab, staat voor Monoclonal Antibodies - wat dat ook mogen zijn. Verder vind ik ergens op mijn kladblaadjes de term 'Anti-CD-20' - ook daar kan ik nog eens op googlen als ik zin heb - en dat ze me een stof zullen inspuiten die deels in een mens, deels in een proefdier is gekweekt.
Het gesprek duurt anderhalf uur. Daarna volgen een lichamelijk onderzoek en een neurologisch onderzoek, ik moet vragenlijsten invullen met ziektes waar ik nog nooit van gehoord heb (op een gegeven moment vul je overal blind 'nee' in), ik moet in een potje plassen en negen buisjes bloed laten prikken. Er wordt een hartfilmpje gemaakt, ik moet 7,5 meter lopen door de gang terwijl er een verpleegkundige met een stopwatch bijhoudt hoe hard dat gaat, ik moet pionnetjes in gaatjes zetten en ze er weer uit halen, en ook dat wordt opgenomen. Ergens tijdens alle onderzoeken moet ik op een weegschaal gaan staan, en ik zie tot mijn schrik dat ik nog minder weeg dan toen ik naar de diëtiste ging omdat ik zo weinig woog. Ik moet weer meer slagroom eten, en niet zonder ontbijt de deur uit.
Een paar oefeningen zijn nieuw. De grappigste ervan is het optellen van cijfers. Een lijzige stem op een cd - er staat echt zo'n ouderwets apparaat op een tafel waar je vroeger bandjes in deed, maar waar nu een cd in gaat - noemt getallen onder de 10 op, steeds met een paar seconden tussenpauze. Je moet de twee getallen optellen, en dan het laatste onthouden, en dat bij het volgende getal optellen: 5... 7... 3... 8... 2... 9... 3... Hoe eenvoudig het ook is, na een tijdje dwalen je gedachten af en vergeet je wat ook weer het laatste getal was.
Om kwart voor twee heb ik langzamerhand wel erg veel trek in een uitsmijter met kaas, maar ik moest eigenlijk al om half twee ergens een MRI-scan laten maken, niet in het ziekenhuis zelf maar in een apart bedrijfje een paar straten verderop. Daar moet ik dus met een taxi heen, en ik maak me al zorgen of ik wel in een reguliere taxi pas met mijn Quickie. Dat gaan ze allemaal aan de balie voor me regelen, zegt de verpleegkundige sussend, en ze wijst me waar ik heen moet. Als ik uit de rolstoel in de taxi stap begin ik de chauffeur al uit te leggen hoe je de wielen erafhaalt en hoe je de rugleuning kunt inklappen, maar hij knikt en zet het ding zonder pardon en zonder er zelfs maar het kleinste schroefje af te halen achter in zijn auto. Kijk. Zo een moet ik er dus ook.
Het MRI-bedrijfje zit in een gewoon straatje, naast een soort van lunchroom nog wel. Ik moet veertig minuten wachten, omdat ik zelf natuurlijk erg laat was, en ik zeg dat ik dan even hiernaast een broodje ga eten. "Ik kan ook even wat halen", zegt de baliemedewerkster vriendelijk. "Ik moet daar toch nog langs. En ze hebben er erg lekkere broodjes." Dat lijkt me heel fijn, en ik vraag of ze er bijvoorbeeld een tosti hebben. "Dat hebben ze zeker", zegt de vriendelijke medewerkster, terwijl ze met een schuin oog naar me kijkt. "Maar is dat wel genoeg, denk je? Ik kan ook een soepje meenemen bijvoorbeeld?" Ze haalt een tosti en een gloeiend hete kippensoep met rijst voor me, terwijl ik nieuwe vragenlijsten invul. 'Hebt u in de metaalindustrie gewerkt?' 'Hebt u een bomscherf of een kogel in uw lichaam?'. Langzamerhand word ik wel heel erg moe. Ik verheug me al bijna op de nauwe buis van de MRI-scanner, omdat ik daar heerlijk een uurtje zal kunnen liggen. Jammer dat het ding zoveel herrie maakt.
Na een klein uur in de buis zit ex-geliefde M. in de wachtruimte, laptop uitgeklapt en telefoon ernaast. Ik ben te moe voor quality time, maar ben heel blij om in een grote snelle auto door de spits en de stromende regen naar huis gereden te worden. Ze beloven me binnen een week de uitslag en dan binnen een week het eerste infuus. Als ik tenminste, op de MS na, kern- en kerngezond ben.
Monoclonal Antibodies 03-11-2012
Op zoek naar een schouder 28-10-2012
Een contract met de duivel 25-10-2012
Not amused 20-10-2012
Beyond my control 10-10-2012
010-020 04-10-2012
'n Beeldskone sielkundige 17-09-2012
Mop 16-09-2012
Planning Aflevering Rolstoel 02-09-2012
Aardig 24-08-2012
Eenzaam strandje 22-07-2012
Ocrelizumab Toetoet 07-07-2012
Canta 01-07-2012
I Tjing 24-06-2012
Kattenpis 13-06-2012
Topchef 07-06-2012
Het e-woord 02-06-2012
Coping issue 13-05-2012
Mijn eerste stappen 19-04-2012
Traject 12 - Voorzieningen Adviseur 13-04-2012
Traject 11b - Beenhakker 05-04-2012
Traject 11a - Beenhakker 03-04-2012
Intouchables 25-03-2012
Traject 8, 9 en 10 - Zorgvuldig 21-03-2012
Medicijnen 04-03-2012
Traject 7 - De MO-zaak 17-02-2012
25 procent sneller op de 7,5 meter 08-02-2012
Traject 6, Reda 26-01-2012
Traject 5, wéér een deskundige 18-01-2012
Hangen in het conciërgehok 12-01-2012
Barbara 2 21-12-2011
Barbara 05-12-2011
Traject 4 - Bruine boterhammen 30-11-2011
Kleren kopen 22-11-2011
Traject 3: Rolstoelgroepje 15-11-2011
Traject 2 15-10-2011
Verhalen bij de kapper 13-10-2011
Fail 11-10-2011
Traject 29-09-2011
Baas boven baas 24-09-2011
Een echt Frans uitstapje 17-09-2011
KLM cares 11-09-2011
Een eerlijk antwoord 02-08-2011
Verder goed gezond? 25-07-2011
Een rustig en regelmatig leven 14-07-2011
Hoe gaat het nu III 04-07-2011
Buitenland 14-06-2011
Als ik het nog eens zou doen 07-06-2011
HemeltjeLief 02-06-2011
Hakken 30-04-2011
Charlie Echo Romeo 27-04-2011
Vespa te koop? 20-04-2011
Bus 14-04-2011
Ondanks haar ziekte 04-04-2011
Vrije-uitloopkind 23-03-2011
Morele overwegingen bij sollicitaties 08-03-2011
Vermakelijk bibliografisch ganzenbord 28-02-2011
Bescheiden ragoût 19-02-2011
TRAC 14-02-2011
Fijnhout 02-02-2011
That mixed-up little life of mine 31-01-2011
C&A 11-01-2011
Het gaat slecht, verder gaat het goed 13-12-2010
Waarheid 09-12-2010
Second opinion 07-12-2010
Riet 01-12-2010
IJdelheid 22-11-2010
Busjeshumor 15-11-2010
Gratis aanmelden, tot de dood verbonden 07-11-2010
Zielig doen 06-11-2010
Hummen 03-10-2010
Snijboon 19-09-2010
Het kan helpen, en het kan ook niet helpen. 18-09-2010
Asymptomatisch II 07-09-2010
Asymptomatisch 30-08-2010
Rituele afspraak 29-08-2010
Verkoop je huid duur 22-08-2010
Wat loop je raar 27-07-2010
Dauphine is ver, Utrecht nog verder 30-06-2010
Dotteren of niet dotteren 27-06-2010
Strijkplank 10-06-2010
Minder en beter 09-06-2010
Wagenpark 09-06-2010
Ontregelende benen 17-05-2010
Tandenfee 16-05-2010
Bonkies en Skinnies 10-05-2010
Echt en echter 26-04-2010
Neo Rauch en orenmaffia 16-04-2010
Op zoek naar Marx 10-04-2010
Duizend woorden per maand. 07-04-2010
Aktievisme = kunst. 02-04-2010
'Goodbye Lenin' of 'Das Leben der Anderen'? 27-03-2010
Oude liefde 2 24-03-2010
Von Sofie Cerutti 23-03-2010
Oude liefde 19-03-2010
Cappuccinos die man sich erinnert 19-03-2010
Hamburger op de Kali 15-03-2010
De kloof van Oosterhuis 14-03-2010
Nederigheid 12-03-2010
Im Osten 10-03-2010
Foutenteller 09-03-2010
Zeg je het of zeg je het niet 08-03-2010
Roze fiets zonder slot 08-03-2010
Vier wielen 07-03-2010









