De gangen door het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam zijn zo lang als ze in academische ziekenhuizen nu eenmaal altijd zijn. Ik ben voor het eerst serieus ergens met mijn rolstoel - mijn nieuwe Quickie Helium, matzwart met oranje accenten. Ergens halverwege het traject ben ik geloof ik opgehouden erover te schrijven, maar stiekem is hij intussen toch gearriveerd. Ik ben er nog niet helemaal aan gewend, dat zal het zijn. Maar voorlopig bevalt het me wel: de vloeren zijn bedekt met strak, glad en makkelijk schoon te houden ziekenhuisvloerbedekking en alles is er hier natuurlijk op ingesteld, dus ik rol moeiteloos gangen door, neem draaideuren en liften, de balies zijn laag en de afstanden enorm.
Ik ben een kwartier te vroeg en heb niet ontbeten, maar neem toch niet de tijd voor een lauw saucijzenbroodje in het ziekenhuisrestaurant. Beetje zenuwachtig. Ik wil er zijn en horen wat me vandaag allemaal te wachten staat. Als ik me meld bij de balie neurologie moeten ze uitgebreid in het systeem zoeken, want de mensen die aan de onderzoeken deelnemen, worden weer heel ergens anders bijgehouden dan de reguliere patiënten. Maar ze vinden me uiteindelijk en gaan bellen met degene met wie ik een afspraak moet hebben. Die laat ruim een half uur op zich wachten, terwijl ik wat in mijn kranten probeer te lezen en denk aan lauwe saucijzenbroodjes.
De dame die me uiteindelijk komt halen voor het eerste deel van het programma, is de ernstige medewerkster van vorige week, arts-onderzoeker, een van de vier die gaan promoveren op deze trial. We nemen het 21 pagina's tellende contract - dat ik in feite dus al ondertekend heb - nog eens minutieus door en ze beantwoordt geduldig al mijn vragen. Ik vraag me af hoe het komt dat ik zo'n slecht geheugen heb voor medische kwesties, zelfs als het om mijn eigen gezondheid gaat. Ik luister er ingespannen naar, maak aantekeningen, ze legt het bovendien heel eenvoudig, zo niet simplistisch uit, maar ik ben een uur later de helft ervan alweer vergeten. In mijn schrijfsels vind ik later wel interessante dingen terug: namelijk dat MAB, de laatste letters van Ocrelizumab, staat voor Monoclonal Antibodies - wat dat ook mogen zijn. Verder vind ik ergens op mijn kladblaadjes de term 'Anti-CD-20' - ook daar kan ik nog eens op googlen als ik zin heb - en dat ze me een stof zullen inspuiten die deels in een mens, deels in een proefdier is gekweekt.
Het gesprek duurt anderhalf uur. Daarna volgen een lichamelijk onderzoek en een neurologisch onderzoek, ik moet vragenlijsten invullen met ziektes waar ik nog nooit van gehoord heb (op een gegeven moment vul je overal blind 'nee' in), ik moet in een potje plassen en negen buisjes bloed laten prikken. Er wordt een hartfilmpje gemaakt, ik moet 7,5 meter lopen door de gang terwijl er een verpleegkundige met een stopwatch bijhoudt hoe hard dat gaat, ik moet pionnetjes in gaatjes zetten en ze er weer uit halen, en ook dat wordt opgenomen. Ergens tijdens alle onderzoeken moet ik op een weegschaal gaan staan, en ik zie tot mijn schrik dat ik nog minder weeg dan toen ik naar de diëtiste ging omdat ik zo weinig woog. Ik moet weer meer slagroom eten, en niet zonder ontbijt de deur uit.
Een paar oefeningen zijn nieuw. De grappigste ervan is het optellen van cijfers. Een lijzige stem op een cd - er staat echt zo'n ouderwets apparaat op een tafel waar je vroeger bandjes in deed, maar waar nu een cd in gaat - noemt getallen onder de 10 op, steeds met een paar seconden tussenpauze. Je moet de twee getallen optellen, en dan het laatste onthouden, en dat bij het volgende getal optellen: 5... 7... 3... 8... 2... 9... 3... Hoe eenvoudig het ook is, na een tijdje dwalen je gedachten af en vergeet je wat ook weer het laatste getal was.
Om kwart voor twee heb ik langzamerhand wel erg veel trek in een uitsmijter met kaas, maar ik moest eigenlijk al om half twee ergens een MRI-scan laten maken, niet in het ziekenhuis zelf maar in een apart bedrijfje een paar straten verderop. Daar moet ik dus met een taxi heen, en ik maak me al zorgen of ik wel in een reguliere taxi pas met mijn Quickie. Dat gaan ze allemaal aan de balie voor me regelen, zegt de verpleegkundige sussend, en ze wijst me waar ik heen moet. Als ik uit de rolstoel in de taxi stap begin ik de chauffeur al uit te leggen hoe je de wielen erafhaalt en hoe je de rugleuning kunt inklappen, maar hij knikt en zet het ding zonder pardon en zonder er zelfs maar het kleinste schroefje af te halen achter in zijn auto. Kijk. Zo een moet ik er dus ook.
Het MRI-bedrijfje zit in een gewoon straatje, naast een soort van lunchroom nog wel. Ik moet veertig minuten wachten, omdat ik zelf natuurlijk erg laat was, en ik zeg dat ik dan even hiernaast een broodje ga eten. "Ik kan ook even wat halen", zegt de baliemedewerkster vriendelijk. "Ik moet daar toch nog langs. En ze hebben er erg lekkere broodjes." Dat lijkt me heel fijn, en ik vraag of ze er bijvoorbeeld een tosti hebben. "Dat hebben ze zeker", zegt de vriendelijke medewerkster, terwijl ze met een schuin oog naar me kijkt. "Maar is dat wel genoeg, denk je? Ik kan ook een soepje meenemen bijvoorbeeld?" Ze haalt een tosti en een gloeiend hete kippensoep met rijst voor me, terwijl ik nieuwe vragenlijsten invul. 'Hebt u in de metaalindustrie gewerkt?' 'Hebt u een bomscherf of een kogel in uw lichaam?'. Langzamerhand word ik wel heel erg moe. Ik verheug me al bijna op de nauwe buis van de MRI-scanner, omdat ik daar heerlijk een uurtje zal kunnen liggen. Jammer dat het ding zoveel herrie maakt.
Na een klein uur in de buis zit ex-geliefde M. in de wachtruimte, laptop uitgeklapt en telefoon ernaast. Ik ben te moe voor quality time, maar ben heel blij om in een grote snelle auto door de spits en de stromende regen naar huis gereden te worden. Ze beloven me binnen een week de uitslag en dan binnen een week het eerste infuus. Als ik tenminste, op de MS na, kern- en kerngezond ben.
