Die vier bezorgde mensen om mijn stoel zijn in neurologie gespecialiseerde verpleegkundigen en arts-onderzoekers. Ik ga me heel snel steeds beroerder voelen en vraag me af of er niet een échte neuroloog beschikbaar is - maar misschien is het wel een goed teken dat ze die juist niet oproepen. Een van de vier verdwijnt snel om de Zwitserse farmaceut te bellen en te overleggen over de toch tamelijk extreme reactie die ik vertoon. In Rotterdam (en in heel Nederland) zijn maar drie mensen die dit spul krijgen en in Zwitserland zit een heel team dat alle proefkonijnen wereldwijd in de gaten houdt. Daar weten ze allicht meer van wat me nu overkomt.
Een verpleegkundige verwijdert snel het infuus, althans de zak waar het medicijn in zit, en vervangt het door iets wat de rode vlekken en opgezwollen keel moet verdrijven. Ze vertelt me wat het is, maar ik vergeet het direct weer; ik heb toch al een slecht geheugen voor medicijnnamen en op dit moment al helemaal. Een van de arts-onderzoekers zit naast me en onderzoekt me terwijl ze steeds tegen me praat. "Ben je ergens allergisch voor? Reageer je wel eens vaker heftig op een medicijn of infuus? Ik doe even je shirt iets omhoog om naar je longen te luisteren." Zo gaat ze maar door, ik knik of schud af en toe met mijn hoofd en concentreer me op haar woorden en op de pijn in mijn keel.
Intussen werkt het infuus niet, de ader is bij het wisselen van de zakken dichtgeslibt, of zoiets. Ze moeten opnieuw prikken en ik steek braaf mijn arm uit. Maar het gaat niet goed, ze kunnen de ader niet vinden. Andere arm dan, lukt ook niet, tweede poging een paar centimeter verderop ook niet, hoe ze ook wroeten met de naald. Het spijt ze heel erg; mij ook want dat gewroet is best pijnlijk, maar ik begrijp het ook wel. Prikken is een subtiel en gespecialiseerd werkje en ook als je het goed kunt, gaat het weleens mis. Iemand holt weg om het Hoofd Naalden van het ziekenhuis te halen. Met volle mond komt een tengere dame binnen met zwart, steil haar in een staartje, ze stelt zich voor excuseert zich voor haar volle mond ("ik zat aan de lunch"). Ze wrijft wat over mijn pols en zet de naald resoluut in een bloedvat vlak boven een bot. Nog geen minuut is ze bezig, dan verdwijnt ze even snel als ze gekomen is terug naar haar broodje. En de boel werkt.
De arts-onderzoeker zit nog altijd rechts naast me en stelt me nog steeds vragen. Ik blijf ze beantwoorden, maar ik merk dat mijn ogen nu steeds dichtvallen. Ik houd ze maar dicht. Veel te vermoeiend om ze steeds open te doen. "Ik voel nog steeds jeukende plekken, nu ook op mijn hoofd, achter mijn linkeroor", zeg ik zwakjes, want ik moet ze goed vertellen wat er allemaal gebeurt, hebben ze gezegd. Ineens hoor ik uit het niets de empathische verpleegkundige links achter me opduiken. "Zal ik even krabben?" vraagt ze, en tegelijkertijd voel ik haar vingers achter mijn oor. Ik vlieg half overeind en deins van haar weg. Dat wil ik dus niet, nee dank je. Ik houd er niet van om ongevraagd achter mijn oor gekrabt te worden, zeker niet als ik al mijn krachten nodig heb om gif en tegengif te verwerken. De arts-onderzoeker kijkt haar verwijtend aan, althans dat stel ik me zo voor want ik heb nog steeds mijn ogen dicht. Ze vraagt me of ze foto's mag maken van de rode plekken, want het is belangrijk om precies te registreren wat er gebeurt. Dat mag, natuurlijk. Ik hoor haar in de weer met een smartphone.
"Wil je even op bed liggen?" vraagt iemand, en ik hoor dat ze een bed naast me rollen. "Nee hoor, het gaat wel", antwoord ik. "Laat me hier gewoon maar zitten. Als ik mijn ogen maar dicht mag houden." Dat mag. Het hoort bij het tegengif, zeggen ze.
Vijf minuten later verander ik van gedachten. Ik wil toch op dat bed. Ze helpen me er op te klauteren en rollen me dan naar een andere ruimte. Ik voel dat we door de gangen gaan, heel even doe ik mijn ogen open maar ik doe ze meteen weer dicht. Veel te veel beweging om me heen.
De ruimte waar ik terechtkom is vrij ruim en vrijwel leeg. Geen idee wat het voor kamer is, en ik heb geen zin om het te onderzoeken.
Er zit een jongen in de kamer, een donkere jongen van een jaar of 30 denk ik, en hij zit links van me, een meter of twee van me af. "Slaapt ze?" vraagt hij aan iemand anders, die bevestigend antwoordt. Even moet ik grinniken, niet fysiek maar als een grijnsje in mijn hoofd: hij vraagt het een beetje wantrouwend, alsof er ook een mogelijkheid bestaat dat er een lijk in de kamer ligt. Ik doe nog steeds mijn ogen niet open, al ben ik vagelijk nieuwsgierig naar hoe de ruimte en die jongen eruitzien.
Zo sluimer ik verder, ik slaap een beetje maar hoor af en toe ook geluiden om me heen. Ineens merk ik dat ik mijn ogen open wil doen, en ik sper ze meteen wijd open. Het is tien over twee, zie ik, en ik had meneer Rob beloofd dat ik om half drie weer buiten zou staan, schiet me te binnen. Het gaat intussen iets beter. Mijn keel is weer wat normaler, en de rode plekken trekken weg. Ik ga naar de wc, drink wat thee en dan willen mijn ogen met alle geweld weer dicht. Ik vraag wat ze verder van plan zijn, want van de Ocrelizumab heb ik nog niet veel binnen en ik zit niet te springen om meer. Ze willen het nog een uurtje aanzien, zeggen ze. Als ze doorgaan met het medicijn gaan ze het op halve kracht indruppelen en me heel goed in de gaten houden, om snel te kunnen handelen als er weer iets gebeurt. Maar dan moeten ze me opnemen want dat gaat nog uren duren.
Even later zegt de arts-onderzoeker dat ze me toch liever naar huis laten gaan, omdat ze me toch niet in de conditie vinden om nog al te veel mee te sollen. Gelukkig. Het infuus kan weg, maar ik moet nog wel een uurtje blijven liggen. Ik bel meneer Rob om om te vertellen dat het nóg iets later wordt, maar dat ik straks wel weg mag. Tegen vier uur mag ik inderdaad weg, ik ben nog steeds ontzettend slaperig maar voel me verder redelijk goed. De empathische verpleegkundige rolt me naar de uitgang en drukt me op het hart dat ik me helemaal geen zorgen hoef te maken voor de volgende keer. "Een van de andere patiënten had precies hetzelfde, en die had de keer erna nergens last van." Aan het begin van de dag had ze nog gezegd dat ze allebei helemaal nergens last van hadden, bedenk ik me. Maar ik ga er niet op in, ik wil naar huis en niets anders.
Ik heb medelijden met meneer Rob, die uren op me heeft zitten wachten, zelfs anderhalf uur langer dan we hadden afgesproken. Een hele dag in zijn auto hangen en vooral: niet praten, is niets voor meneer Rob. We rijden weg van het ziekenhuis, dwars door Rotterdam waar de spits zich alweer aandient, en hij vertelt me honderduit over wat hij gedaan heeft vandaag, waar hij gelopen heeft en wat hij gezien heeft. "De SS Rotterdam zag ik! Nou vraag ik je! Zoiets noem je toch niet SS!" Ik leg hem uit dat stoomschepen vroeger zo nu eenmaal genoemd werden en dat dat al lang voor de Waffen-SS zo was. "Maar dan nog!" roept hij. "Dat dóe je toch niet?!" Hij heeft ook een heleboel foto's gemaakt, die hij me met alle geweld wil laten zien. Ik kijk er braaf naar, maar na de vijfde zeg ik dat ik nou echt mijn ogen dicht ga doen. "Ja, natuurlijk, natuurlijk", zegt hij. "Rustig aan."
Ik val in dezelfde halfslaap als eerder die middag en kom pas weer een beetje boven water als we over de Haarlemmerweg rijden. Thuis rol ik direct mijn bed in, heerlijk, het voelt alsof ik tweehonderd kilometer gefietst heb of een prestatie van dergelijk formaat. W. komt wat eten voor me maken, gek genoeg heb ik enorme honger. "Het is in elk geval geen placebo", zegt zoon F. wijs als hij het allemaal heeft aangehoord. Ik denk dat hij daar gelijk in heeft. Maar ik kan niet zeggen dat ik me verheug op de volgende keer, over twee weken.
