Collega T. heeft een artikel gelezen over 'een medicijn tegen MS', het eerste dat er zou zijn tegen primair progressieve MS. Ik frons mijn wenkbrauwen: het klinkt een beetje als een sterk verhaal. Maar als hij het me doorstuurt blijkt het over Ocrelizumab te gaan: het spul waarvoor ik al een paar jaar in Rotterdam proefkonijn ben.
Het medicijn is goedgekeurd door de FDA (Food and Drug Administration) en zal binnenkort op de Amerikaanse markt verschijnen onder de naam Ocrevus. Het zal 65.000 dollar per jaar per patiënt kosten, voor twee infusies per jaar.
Neuroloog Stephen Hauser en andere artsen en onderzoekers is in het artikel worden opgevoerd, zijn laaiend enthousiast over het middel. 'A major therapeutic advance', wordt gezegd, en 'This is a big deal for people with MS'. Wat het onderzoek aantoont: mensen die dit medicijn gebruiken, 'are about 25 percent less likely to have their disability worsen'. Een grote stap voor het MS-onderzoek, maar is het meer dan een heel klein stapje voor mij?
Dr. Hauser vertelt in het artikel ook uitgebreid hoe het kwam dat hij zijn leven wilde wijden aan het vinden van dit medicijn. Een van de eerste patiënten waarmee hij in aanraking kwam, vertelt hij, was een jonge vrouw die Harvard Law School had gedaan en op het Witte Huis werkte. De ziekte woedde als een veenbrand door haar zenuwstelstel, waardoor ze al heel snel niet meer kon praten, kon slikken en kon ademen. Ze trouwde in haar rolstoel in het ziekenhuis, aan de voedings- en beademingsapparatuur. Dat maakte natuurlijk grote indruk op de jonge Stephen.
Het maakt ook indruk op mij. Ik moet er even van slikken, en al ben ik blij dat ik dat nog kan, ik weet even niet of ik verder wil lezen. Ik begrijp weer waarom ik niet alle informatie die over PP-MS te vinden is, uit het internet schud en uitpluis.
