Dat ik een rolstoel kan gebruiken, vandaag maar in ieder geval morgen, is me inmiddels wel duidelijk geworden. Misschien moet ik ook wel een trippelstoel in huis halen en een krukje in de douche, en niet te vergeten een mooie oude rode BMW kopen en die laten aanpassen zodat ik hem met de hand kan bedienen. Nou ja, langzamerhand klim ik op die enorme drempel en zie dan nog veel angstaanjagender vergezichten dan een rolstoel. Dat maakt het afdalen niet per se leuker, en ook niet makkelijker eigenlijk.
In juni, toen ik mijn neuroloog voor het laatst sprak, stuurde ze me door naar een revalidatiearts en een ergotherapeut. Die hebben verstand van trippelstoelen en rode BMW's. Na bijna twee maanden ging ik maar eens bellen: ja, ik zat in het Systeem, nee, er was een wachtlijst, en ik zou gebeld worden door iemand van het Revalidatiecentrum Overtoom. Binnen een paar weken.
Zo zit ik eindelijk tegenover een vriendelijke, jonge dame nee, geen revalidatiearts maar een physician assistant, die 'de intake met mij doet' en vervolgens met de revalidatiearts zal bespreken hoe ze mij het beste kunnen helpen. Er volgt een standaard lichamelijk onderzoek dat mijn neuroloog ook altijd doet, en ik krijg vragen die ik al vele malen heb beantwoord. Intieme vragen soms: over mijn werk, mijn kind, mijn seksleven, of en hoe ik mijn huis schoonmaak. Er wordt voor de zoveelste keer een dossier over me aangelegd.
Ik bén al eens in een dergelijk Traject terechtgekomen, waarbij ik na de revalidatiearts een fysiotherapeut zag, een ergotherapeut, een maatschappelijk werkster en zelfs een logopedist, godbetert. Wie mij wel eens spreekt, weet dat ik weinig moeite heb met praten. Maar: "Het is toch belangrijk dat je bij iedereen in ons team een intake hebt", zeiden ze toen. "Je kunt er best wat aan hebben, en dan weet je ons te vinden als je ons nodig hebt."
De eerste specialisten, daar had ik wel wat aan. De laatste twee, dat ging nergens over. De concrete vragen die ik had over werk, sollicitaties en arbeidsongeschiktheid beantwoordde de maatschappelijk werkster met tegenvragen over belasting en belastbaarheid, toverwoorden voor de softe kanten van de geneeskunst. Ik wilde geen nieuwe afspraak maken. Waarop ik later van de revalidatiearts hoorde dat ze mij 'in het team' besproken hadden; "en we zijn toch tot de conclusie gekomen dat je je ziekte waarschijnlijk ontkent". Ik zou er wel eens bij willen zitten, bij dit soort teamvergaderingen.
Aan het eind van het gesprek gaat de physician assistant alles wat we besproken hebben, met een arts overleggen. Die komt er even bij. "Nou, ik wil eerst wel even zeggen dat dit een rotziekte is", begint hij meelevend. Dat is het, ja. "En ik denk dat je hier met de hulpvragen die je nu hebt, aan het goede adres bent." Dat is prettig, maar ik ben toch benieuwd wanneer ik eindelijk de persoon te spreken ga krijgen die de 'hulpvragen die ik nu heb', kan beantwoorden.
"Ons werk hier rust op drie pijlers", zegt de revalidatiearts gewichtig. "De eerste is: fit zijn en fit blijven. De tweede: ergotherapie. En de derde gaat over belasting en belastbaarheid."
Het is dat ik deze mensen waarschijnlijk nog nodig heb, én dat de ergotherapeut hopelijk uit ander hout gesneden is, maar ik heb nu wel veel moeite mijn geduld te bewaren. Ik vertel ook hier weer dat ik geen behoefte heb aan een maatschappelijk werkster. De revalidatiearts breekt toch een lans. "We hebben hier een paar erg goede zitten. Zij kunnen heel precies een week met je doornemen en met behulp van tijdschrijfschema's vaststellen waar de knelpunten zitten."
Nee, dank je. Als ik na een bezoek aan het revalidatiecentrum op F.'s vrije middag tosti's ga eten op het terras, dan naar het Westerpark ga met vrienden en hun kinderen, en na afloop eten bij de Indiër op de Haarlemmerdijk, merk ik vanzelf wel dat dat veel te veel is en dat ik een groot deel van de volgende dag moet recupereren. Daar heb ik geen tijdschrijfschema's voor nodig.
'Binnen een paar weken' zal ik opgeroepen worden door de ergotherapeut. "Er is namelijk een kleine wachtlijst."
Dat verbaast me nou niets.