Als je in Google 'multiple sclerosis' intikt, krijg je bijna 30 miljoen hits. Eenvoudig 'ms' geeft er 489 miljoen. Ongetwijfeld zitten daar een heleboel bij van de gelijknamige modeketen of de softwareonderneming, maar veel blijven het er.

De vraag is alleen: wil je alles weten over je ziekte, of juist zo min mogelijk?

Vrijwel alle kennis is kosteloos beschikbaar. Je kunt eindeloos rondstruinen op meer of minder vage sites, lid worden van patiëntenverenigingen en lotgenotenclubs, je vastbijten in taaie artikelen in internationale medische tijdschriften of vragen posten en beantwoorden op fora. Maar onder die miljoenen hits zijn er natuurlijk maar een paar waar je echt iets aan hebt. Welke dat zijn, dat hangt erg af van wat of wie je besluit te geloven. Diëten en meridianen of alleen hardcore wetenschap? De scheidslijnen tussen de groepen zijn niet altijd scherp te trekken.

'Niet op internet gaan kijken hoor!' waarschuwde de eerste neuroloog die ik ooit trof, een wat afstandelijke maar prettige en zorgvuldige arts, met een bril met een dun, gouden montuur. Van hem kreeg ik indertijd de diagnose, inmiddels een jaar of acht geleden. 'Dan lees je allemaal onzinnige verhalen, óf allerlei verschikkelijke dingen die misschien helemaal niet op jou van toepassing zijn', voegde hij er nog aan toe. Ik vroeg hem of neurologen en MS-specialisten in Nederland en over de hele wereld dan niet zélf op internet zaten met een feilloze en actuele weergave van wat de ziekte inhoudt, de stand van zaken op het gebied van onderzoek en de verschillende behandelmogelijkheden die er zijn. Nou, dat vond hij wel een gewetensvraag, want zoiets hadden ze inderdaad niet.

Ik weet zelf eigenlijk heel weinig over MS. Nou ja, ik weet inmiddels dat het geen spierziekte is (dat denkt iedereen die er nog niets van weet) en ik kan in een soort jip-en-janneketaal uitleggen wat er misgaat in je lichaam als je het toch blijkt te hebben. Maar dat medicijnonderzoek waar ik aan meedoe.. het is eigenlijk beschamend dat ik zo weinig kan vertellen over de rotzooi die ze me een paar keer per jaar inspuiten. Een geïnteresseerde medisch bioloog vroeg me ooit een paar dingen over B-cellen waar dat medicijn ongetwijfeld op zou ingrijpen, en ik wist niet eens wat het waren. Het artikel dat hij me later mailde heb ik niet gelezen, hoewel ik het echt heel aardig vond dat hij het me stuurde en het me ook interessante informatie leek.

Links en rechts krijg ik weleens artikelen doorgestuurd, of links naar websites, met daarin de meest uiteenlopende analyses, oplossingen, medische observaties. Daar zitten vaak natuurlijk bizarre heksendrankjes bij, die je via internet moet bestellen bij een Hongaarse apotheek of zo ('Hongarije is het eerste land ter wereld dat dit vernieuwende medicijn produceert!'), soms is het ook waardevolle informatie. Ik vind het altijd aardig als mensen me iets sturen, óók als het over Hongaarse heksendrankjes gaat, maar goed lezen doe ik ze zelden. Ik blader er een beetje doorheen en constateer dan (misschien veel te snel) dat het niets voor mij is.

Ik heb vertrouwen in mijn neuroloog in mijn lokale ziekenhuis en neem aan dat als er ergens in de wereld iets wordt uitgevonden waar ik iets aan zou hebben, dat ze me dan zou opbellen. Of steek ik dan mijn kop in het zand? Ben ik te wantrouwend over de succesverhalen die je hier en daar ziet langskomen? En waarom eigenlijk?

Of wil ik gewoon niet beter worden? (Die vraag is minder retorisch dan hij lijkt.)

'MS miracles' geeft trouwens ruim 9 miljoen hits, 'ms healing' ruim 82 miljoen en 'ms success stories' bijna 100 miljoen.