Vorige  |  VolgendeAcute hypoxemische ademhalingsinsufficiëntie

Het medicijnonderzoek in het Erasmus loopt nu zo'n drie jaar. Drie jaar waarin ik elk jaar vier keer een dag aan het infuus lig, en nog twee keer een dag voor tussentijds onderzoek moet komen opdraven. Zo heel vaak is het dus niet, en ze betalen keurig mijn taxi en zo nodig een hotel, maar daarvoor moet ik me dus wel regelmatig met een soort rattengif laten inspuiten waarvoor ik 27 pagina's aan mogelijke bijwerkingen heb moeten ondertekenen.

Het medicijn wordt nu 'opengegooid' zoals dat heet. Vanaf nu is er geen groep meer die een placebo krijgt, iedereen krijgt de Ocrelizumab - als je het spul wilt hebben tenminste. Dat ik geen placebo krijg, was vanaf de eerste infusie duidelijk, maar of ik veel aan deze mab heb, vraag ik me nog steeds af. Beter gaat het niet sinds het medicijn, maar of het minder slecht gaat dan het anders was gegaan, dat kan ik natuurlijk niet weten.

In ieder geval is het opengooien van het medicijn een moment van mogelijke heroverweging, vindt het ziekenhuis. Als ik er weer eens ben, schuift de empathische verpleegkundige die me altijd begeleidt op zo'n dag, me dus een paar formulieren toe. Of ik die wil ondertekenen: ze moeten nu aan iedereen opnieuw officieel toestemming vragen, zegt ze. Bureaucratie, je kent het wel. Ik kijk de papieren even door en zie vlak boven waar ik mijn handtekening moet zetten: "Ik heb dit toestemmingsformulier gelezen en heb de mogelijkheid gehad om dit te bespreken met Dr. Hintzen."

Dr. Hintzen is hoofd van deze afdeling en degene die het onderzoek leidt. Formeel gesproken dan hè, zegt de empathische verpleegkundige. Ik heb ooit een afspraak met hem gehad, bij wijze van second opinion, lang voor ze in Rotterdam mee gingen doen aan dit onderzoek. Hij kon toen niet veel voor me doen, maar hij wees me op dit op handen zijnde experiment, waar ik best belangstelling voor had.

Maar in al deze jaren dat ik hier regelmatig een dagje ben, heb ik hem nog nooit gezien. Dat hij het dagelijkse werk van dit soort trials aan neurologen-in-opleiding en andere mindere goden overlaat, lijkt me gebruikelijk, maar ik vind het toch wat vreemd dat hij niet een keertje is langsgeweest als ik aan zo'n infuus hing, om vijf minuten met me te praten over hoe het gaat.

Dat vertel ik allemaal aan de empathische verpleegkundige en later ook aan de neuroloog-in-opleiding of in welke fase van haar carrière ze ook zit, die ik vaak zie op deze dagen. "Ja", zegt deze aarzelend. "Ik kan natuurlijk een afspraak voor u proberen te maken. Maar dat wordt heel moeilijk. Als wij hem willen spreken duurt het ook vaak heel lang. Wat wilt u hem precies vragen?" Wat ik wil vragen weet ik eigenlijk niet zo goed. Maar kennelijk is er nu een moment van heroverweging, en dat wil ik graag met hem bespreken voor ik weer een periode van vier jaar inga. Hoe dan ook lijkt het me normaal dat hij een keer wat belangstelling toont voor mensen die zich voor zijn plezier met rattengif laten inspuiten - nou ja, niet helemáál voor zijn plezier alleen, ze hebben er misschien zelf ook wel enig belang bij. Maar toch.

Ze begrijpt mijn punt, zegt ze met nadruk. Ze zal het aan hem doorgeven. En het is misschien goed als ik de papieren thuis nog eens goed lees en ze later pas onderteken.

Op weg naar huis lees ik het formulier inderdaad door - echt goed nog niet, want ik ben moe en groggy als altijd na zo'n infuus, en ik dommel af en toe een beetje weg achterin de taxi. Maar als ik op pagina 3 beland, ben ik ineens klaarwakker. "U moet weten dat er tijdens deelname aan klinische onderzoeken met ocrelizumab 10 patiënten zijn overleden. Bij 3 patiënten zou het mogelijk kunenn zijn dat ocrelizumab daarbij een rol heeft gespeeld."

Tien patiënten overleden? Waarvan drie mogelijk door dit medicijn? Hoeveel mensen doen er aan dit onderzoek mee? Meer dan driehonderd zullen het er niet zijn, wereldwijd, waardoor de kans dat je komt te overlijden op één procent staat. Een gigantisch risico. Niemand zou aan zo'n onderzoek willen meedoen. Of lees ik dit verkeerd?

Over het eerste sterftegeval zwijgen ze. Het tweede sterftegeval: "De patiënt stierf thuis 4 weken na zijn eerste infusie". Het derde: "Er trad progressie op van de ziekte van de patiënt en hij overleed aan acute hypoxemische ademhalingsinsufficiëntie. Er is geen autopsie verricht."

Dr. Hintzen! Joehoe!! Waar bent u!?! Ik heb nu echt vragen!

Skills 16-09-2017 Lijn tig 31-05-2017 Rolmodel 19-05-2017 Cruisen 10-04-2017 Slikken 03-04-2017 Sorry mevrouw 25-03-2017 Logo 09-01-2017 Londen 17-12-2016 Gereserveerd 10-12-2016 Léés die krant 18-10-2015 Vakantie 01-10-2015 haakje Acute hypoxemische ademhalingsinsufficiëntie 20-09-2015 SuperSilence Plus 30-08-2015 Seksfilm 21-08-2015 Parijs is verschrikkelijk 28-04-2015 Bidden bij de Action 15-01-2015 Hemelsblauw 02-12-2014 Lotgenoten 27-11-2014 Wiet 23-11-2014 Altijd positief blijven 07-09-2014 Rollen op de lange afstand 02-09-2014 Drie ponten naar Eye 22-08-2014 Een werkcafé in Amsterdam 19-08-2014 Kicking and screaming 14-08-2014 Paaldanspaal 11-08-2014 Buurvrouw 07-08-2014 Vind ik leuk 04-08-2014 Balorig 31-07-2014 Berg plastic 28-07-2014 Vortum-Mullem 24-07-2014 Oreja de cerdo 22-06-2014 Doodshoofdjes in Madrid 16-06-2014 489 miljoen hits 26-05-2014 Je moet erin geloven 09-05-2014 Zestienhoven by night 08-05-2014 Best een gezellig dagje 26-04-2014 Bandenspanning 24-04-2014 Sant Jordi 23-04-2014 Castelnau-Picampeau 20-04-2014 Verdieping van het avontuur 19-04-2014 Paella in Llavaneres 14-04-2014 Guantes 2 13-04-2014 Vergiftiging 07-04-2014 Guantes a medida 05-04-2014 Ortopedia Guzman 04-04-2014 Patat met mayonaise 30-03-2014 Spotgoedkoop 29-03-2014 Super Lekker 23-03-2014 Verkiezingen 19-03-2014 Omdat die jongen het komt halen 18-03-2014 Prinses op de erwt 08-03-2014 Watjes 16-02-2014 American School of Barcelona 30-01-2014 Rock Català 12-12-2013 Geen wrijving zonder warmte 09-12-2013 Sinterklaas 07-12-2013 Traplift 04-11-2013 33 procent 20-10-2013 Rotsachtige bergpaadjes 14-10-2013 Een plekje in Camp Nou 2 18-09-2013 Een plekje in Camp Nou 17-09-2013 Op zoek naar een NIE-nummer 14-09-2013 Een knie is een knie 11-09-2013 Een jaartje weg 07-09-2013 Honderd procent 23-08-2013 Vinkjes 21-08-2013 Wachtkamer 16-08-2013 Scheidslijn 14-08-2013 Weerstand 09-08-2013 Pudding 07-08-2013 Gratuïta discapacitat 28-06-2013 Kaasschaaf 23-06-2013 Lift 17-06-2013 Lotgenoten 28-05-2013 Jan, Roy en Eddy 24-05-2013 Artis in de regen 22-05-2013 Doodshoofdjes 14-05-2013 Leren rijden 28-04-2013 De Westbank met de Quickie 21-04-2013 JZL met de Quickie 16-04-2013 BCN met de Quickie 10-04-2013 Privépraktijk 16-03-2013 Pijltje 21-02-2013 Patiënt-zijn is een vak 13-02-2013 Wagenpark 03-02-2013 Infuus 1 b 09-12-2012 Infuus 1 a 07-12-2012 Dubbel luxe 26-11-2012 Zielig 16-11-2012 Slechts op bezoek 09-11-2012 Monoclonal Antibodies 03-11-2012 Op zoek naar een schouder 28-10-2012 Een contract met de duivel 25-10-2012 Not amused 20-10-2012 Beyond my control 10-10-2012 010-020 04-10-2012 'n Beeldskone sielkundige 17-09-2012 Mop 16-09-2012 Planning Aflevering Rolstoel 02-09-2012 Aardig 24-08-2012 Eenzaam strandje 22-07-2012 Ocrelizumab Toetoet 07-07-2012 Canta 01-07-2012 I Tjing 24-06-2012 Kattenpis 13-06-2012 Topchef 07-06-2012 Het e-woord 02-06-2012 Coping issue 13-05-2012 Mijn eerste stappen 19-04-2012 Traject 12 - Voorzieningen Adviseur 13-04-2012 Traject 11b - Beenhakker 05-04-2012 Traject 11a - Beenhakker 03-04-2012 Intouchables 25-03-2012 Traject 8, 9 en 10 - Zorgvuldig 21-03-2012 Medicijnen 04-03-2012 Traject 7 - De MO-zaak 17-02-2012 25 procent sneller op de 7,5 meter 08-02-2012 Traject 6, Reda 26-01-2012 Traject 5, wéér een deskundige 18-01-2012 Hangen in het conciërgehok 12-01-2012 Barbara 2 21-12-2011 Barbara 05-12-2011 Traject 4 - Bruine boterhammen 30-11-2011 Kleren kopen 22-11-2011 Traject 3: Rolstoelgroepje 15-11-2011 Traject 2 15-10-2011 Verhalen bij de kapper 13-10-2011 Fail 11-10-2011 Traject 29-09-2011 Baas boven baas 24-09-2011 Een echt Frans uitstapje 17-09-2011 KLM cares 11-09-2011 Een eerlijk antwoord 02-08-2011 Verder goed gezond? 25-07-2011 Een rustig en regelmatig leven 14-07-2011 Hoe gaat het nu III 04-07-2011 Buitenland 14-06-2011 Als ik het nog eens zou doen 07-06-2011 HemeltjeLief 02-06-2011 Hakken 30-04-2011 Charlie Echo Romeo 27-04-2011 Vespa te koop? 20-04-2011 Bus 14-04-2011 Ondanks haar ziekte 04-04-2011 Vrije-uitloopkind 23-03-2011 Morele overwegingen bij sollicitaties 08-03-2011 Vermakelijk bibliografisch ganzenbord 28-02-2011 Bescheiden ragoût 19-02-2011 TRAC 14-02-2011 Fijnhout 02-02-2011 That mixed-up little life of mine 31-01-2011 C&A 11-01-2011 Het gaat slecht, verder gaat het goed 13-12-2010 Waarheid 09-12-2010 Second opinion 07-12-2010 Riet 01-12-2010 IJdelheid 22-11-2010 Busjeshumor 15-11-2010 Gratis aanmelden, tot de dood verbonden 07-11-2010 Zielig doen 06-11-2010 Hummen 03-10-2010 Snijboon 19-09-2010 Het kan helpen, en het kan ook niet helpen. 18-09-2010 Asymptomatisch II 07-09-2010 Asymptomatisch 30-08-2010 Rituele afspraak 29-08-2010 Verkoop je huid duur 22-08-2010 Wat loop je raar 27-07-2010 Dauphine is ver, Utrecht nog verder 30-06-2010 Dotteren of niet dotteren 27-06-2010 Strijkplank 10-06-2010 Minder en beter 09-06-2010 Wagenpark 09-06-2010 Ontregelende benen 17-05-2010 Tandenfee 16-05-2010 Bonkies en Skinnies 10-05-2010 Echt en echter 26-04-2010 Neo Rauch en orenmaffia 16-04-2010 Op zoek naar Marx 10-04-2010 Duizend woorden per maand. 07-04-2010 Aktievisme = kunst. 02-04-2010 'Goodbye Lenin' of 'Das Leben der Anderen'? 27-03-2010 Oude liefde 2 24-03-2010 Von Sofie Cerutti 23-03-2010 Oude liefde 19-03-2010 Cappuccinos die man sich erinnert 19-03-2010 Hamburger op de Kali 15-03-2010 De kloof van Oosterhuis 14-03-2010 Nederigheid 12-03-2010 Im Osten 10-03-2010 Foutenteller 09-03-2010 Zeg je het of zeg je het niet 08-03-2010 Roze fiets zonder slot 08-03-2010 Vier wielen 07-03-2010