Al een tijdlang heb ik last van hevige verkrampingen van mijn spieren, vooral in mijn rechterbeen maar eigenlijk in een groot deel van mijn lichaam. Op allerlei momenten, als ik ga liggen, zitten of juist staan, als ik me omdraai in bed of als iemand naast mij zich omdraait in bed, schiet er een kramp door me heen die misschien maar tien of twintig seconden duurt, maar pijnlijk en onaangenaam is.
Zoiets is niet goed voor je gevoelsleven. Die hele MS is eigenlijk niet zo goed voor je gevoelsleven.
Dit soort spasmen zijn een bekend bijverschijnsel bij MS en er is een hele serie spierverslappers die ze tegen kunnen gaan. Ik heb er weleens eerder over geschreven, geloof ik, want ik heb er een aantal geprobeerd. En van de ene werd ik nog zieker dan van de andere, dus ik hield met allemaal ook snel weer op. Na een dag al. Of na twee dagen. Soms was ik dan nog een paar dagen langer ziek: van één pil, in een heel lichte dosering.
De neuroloog kan zich er alles bij voorstellen, dat ik er de brui aan geef als ze zo slecht bevallen. Maar, benadrukt ze, die bijwerkingen kunnen wel minder worden of verdwijnen. Dat kan even duren: een week, twee weken. Wel moet je de dosering elke drie dagen verhogen, wat natuurlijk de bijwerkingen vaak navenant verhoogt. Bij sommige mensen werkt het direct, bij een lage dosering, en die hebben nergens last van. Anderen hebben zware bijwerkingen die langzaam minder worden, terwijl het een beetje helpt. En je hebt mensen bij wie het totaal niet werkt, en die wel heel ziek worden. Alle varianten bestaan, en je komt er pas achter in welke categorie je zit als je het langer dan een paar dagen probeert.
Dat betekent dat ik een keer een paar weken vrij moet nemen. Ik kan niet werken en ook geen andere afspraken maken. Misschien valt het wel mee, maar misschien ook helemaal niet en dan kan ik echt niets. Komt bij dat ik eigenlijk heel weinig vertrouwen in die pillen heb: als je ergens zó beroerd van wordt, is het moeilijk voor te stellen dat ze na een tijdje toch goed voor je kunnen gaan werken.
En zo heb ik er anderhalf jaar tegenaan zitten hikken. Elke keer waren er weer redenen om niet drie weken vrij te kunnen nemen: nieuwe opdrachtgever, zomervakantie, F. naar een nieuwe school, infuus in Rotterdam. Misschien moet je echt vakantie nemen, suggereert een tante. Ergens lekker in een huisje of hotel zitten. Maar de kans is toch groot dat ik echt behoorlijk ziek van dat spul word. En dan wil je alleen maar in je eigen bed liggen, af en toe een kopje thee zetten en oude afleveringen van Help, mijn man is klusser kijken op de iPad. Veel meer komt er dan echt niet uit.
Nu is het dan zover: drie weken vrij genomen, een familiepak pillen in huis gehaald, alle afspraken afgezegd en de iPad opgeladen. Een vakantie, misschien, maar dan wel een heel rare.
